Uma emocionante carta aberta escrita por uma mãe determinada, em busca do tratamento para sua filha com nanismo, tem chamado a atenção da comunidade e das autoridades médicas. A história de luta de Nataly , em prol da saúde da pequena Letícia, é um testemunho de perseverança em meio a desafios burocráticos e obstáculos no sistema de saúde.
A jornada de Nataly com Letícia começou antes mesmo do diagnóstico da condição da filha. Com um pré-natal rigoroso, Nataly seguia todas as orientações médicas, até que, aos 36 semanas de gestação, um médico durante uma ultrassonografia revelou que os ossos longos de Letícia estavam encurtados. Embora incerta sobre o que isso significava, a mãe foi informada de que sua filha provavelmente enfrentaria dificuldades para ficar de pé, mas não corria risco de morte prematura.
Letícia era conhecida como a “bebê arco-íris” de Nataly, um símbolo de esperança em meio à incerteza. O parto normal foi recomendado como a opção mais saudável para a criança, mas a gestação se estendeu até 42 semanas e 5 dias, aumentando a ansiedade de Nataly.
Antes do nascimento de Letícia, Nataly consultou vários médicos em busca de respostas sobre o nanismo da filha, mas nenhum conseguia fornecer certezas devido à situação única da criança, que era grande demais para exames invasivos e pequena demais para sua idade gestacional.
Finalmente, em 26 de julho de 2019, Nataly teve a oportunidade de conhecer pessoalmente sua filha, um momento mágico que marcou o início de uma nova fase em suas vidas. As primeiras consultas revelaram que Letícia tinha acondroplasia, uma forma de nanismo, e a geneticista recomendou o medicamento Voxzogo para melhorar sua qualidade de vida e reduzir as comorbidades associadas ao nanismo.
No entanto, Nataly enfrentou um novo desafio: o alto custo do medicamento e o processo de judicialização para obtê-lo. Como professora temporária na rede pública, ela recorreu à defensoria para iniciar o processo, mas a geneticista da filha a direcionou para um Instituto de apoio às pessoas com doenças raras, que ingressou com a ação em outubro de 2022 sem custos adicionais para Nataly.
A ação obteve uma liminar favorável em novembro, trazendo um grande alívio para Nataly. No entanto, após o recesso judiciário, em setembro, Nataly recebeu a notícia de que deveria devolver o dinheiro e entrar novamente com uma ação, desta vez para solicitar o medicamento ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Nataly enfrentou inúmeras dificuldades ao longo dessa jornada, desde a resistência de profissionais médicos pouco especializados até a batalha com o plano de saúde, a busca por cirurgiões e terapeutas e a constatação de que o medicamento Voxzogo tem efeito apenas até o início da puberdade.
A pequena Letícia, com quatro anos de idade, ainda não iniciou o tratamento com o Voxzogo, e Nataly se sente frustrada e impotente diante da situação. Ela clama por auxílio para garantir que sua filha tenha acesso ao tratamento de que precisa o mais rápido possível, pois cada dia que passa é um dia a menos para obter resultados significativos.
Nenhuma mãe deveria passar pelo que Nataly enfrentou, recebendo recursos para o tratamento de sua filha e tendo que devolvê-los sem poder assegurar a saúde dela, um direito inquestionável. A luta continua para que Letícia finalmente inicie o tratamento que pode melhorar sua qualidade de vida e permitir que ela alcance seu pleno potencial. Nataly e Letícia não estão sozinhas nessa jornada, e a esperança é que suas vozes sejam ouvidas e que a assistência necessária seja fornecida.
Em anexo, segue a carta escrita por Nataly
Foto: Nataly/Instagram
